Ko smo mi?
Mi smo udruženje “Ekstra” koje je osnovano radi podizanja svesti o Klinefelterovom sindromu. Svrha naše web stranice jeste pomoć roditeljima dece sa ovim sindromom kao i odraslim osobama kojima je dijagnostifikovan a nemaju dovoljne informacije o istom.
Misija
Misija našeg udruženja je poboljšanje kvaliteta života onih koji imaju ili poznaju osobe koje imaju Klinefelterov sindrom. Cilj našeg udruženja je transparentan rad na konstantnoj edukaciji javnosti, razbijanje stigme i doprinošenje boljem razumevanju ove genetske mutacije koja je izuzetno česta među populacijom.
Razlog našeg osnivanja
Kao i većina udruženja koja su dostupna danas, naš razlog je ličan. Pokreće ga pasija jedne majke malog “supermena” koja je iskustveno nailazila na prepreke sistema i nedostupnosti informacija.
Način delovanja
Za sada, naše udruženje funkcioniše preko virtuelne platforme. Putem naše web stranice, zainteresovani mogu dobiti sve informacije koje su im neophodne za različita razdoblja života osobe koja je nosilac ovog sindroma. Možete nas kontaktirati za sva pitanja putem naše email adrese koja je dostupna na stranici “Kontakt”.
Članstvo
Učlanjenje u naše udruženje je potpuno besplatno. Ono što je neophodno jeste da se pošalje upit za članstvo na našu email adresu, potom ćemo Vas kontaktirati i poslati Vam upitnik. Po popunjavanju upitnika dobićete povratnu informaciju o učlanjenju u udruženje. Više informacija na našoj stranici o članstvu.